Александра е родена на 4.4.2016 година с рядката диагноза "Фибуларна хемимелия на дясно краче” – пълна липса на малък пищял и скъсен крак с деформирани глезен и стъпало.

В САЩ и Европа оперативните корекции се извършват в ранна възраст, за да се спре скъсяването на крака и да може детето да проходи в обичайния срок.

В България никой не се наема да започне лечение преди навършване на 2 години. Няма и достатъчно опит, тъй като заболяването е рядко.

В хода на настоящата кампания, на 9 октомври, д-р Пейли – най-добрият специалист в света по реконструкция на крайници в комбинация с удължаване – разгледа медицинската документация на Александра и изготви следното становище:

„Александра има само един шанс за правилно извършване на процедурата, в резултат, на което да има почти нормално краче и глезен. Ако лечението бъде извършено от хирург с по-малък опит, има вероятност резултатът да не е задоволителен, което ще доведе до влошаване на състоянието и ще увеличи разходите за лечение в бъдещ период. Силно препоръчвам тя да получи необходимата подкрепа и да дойде в Института Пейли във Флорида за тази операция, тъй като ние имаме най-голям опит и най-голям брой успешно осъществени операции при лечението на фибуларна хемимелия. Идеалната възраст за извършване на операцията е между 12-24 месеца.”

Становището, заедно с офертата, вече е внесено във фонда за лечение на деца. Лечението, разходите за самолетни билети и 3-месечен престой възлиза на 250 000 щатски долара. В дарителската сметка на Алекс има 50 000 лв.

До произнасяне на ЦФЛД по новото заявление за лечение в САЩ, кампанията DMS ALEXANDRA продължава за набиране на 395 000 лв. за оперативното лечение на детето в САЩ.

Повече информация за Алекс можете да намерите и на нейната Фейсбук страница. Ето какво послание отправят нейните родители към всички нас:

"Здравейте, мили хора!

Както знаете – разочарованието ни след отказа на Фонда за лечение на деца в чужбина ни принуди да търсим друг начин да съберем парите и стартирахме дарителска кампания.

Когато я започнахме, бяхме убедени, че единствената алтернатива за лечение на Александра е клиника във Виена – да, казаха ни, че детето ще е до края на живота си с ортези, но беше по-добре от ампутация или опити за лечение в България (за което не успяхме да намерим никаква информация за успешно извършени операции на такива случаи на фибуларна хемимелия).

Покрай разпространението на каузата, с нас се свързаха родителите на дете със същата диагноза. Оказа се, че съществува цялостно лечение на заболяването, след което детето може да ходи нормално и да използва крака си като всички нас! Дадоха ни името и координатите на д-р Дрор Пейли, САЩ /Институт Пейли, Флорида, Уест Палм Бийч/, който преди 20 години е измислил и патентовал сложна операция (SUPERankle), с която фибуларната хемимелия се лекува и след няколко последващи удължения на крака, се получава почти пълно възстановяване.

Свързахме се с него и след дълга кореспонденция какво и как може да се направи за детето ни, получихме оферта за лечението на дъщеря ни в САЩ, която обаче, е на стойност 230,905.35 долара (под поста споделяме становището на д-р Пейли, а сме готови допълнително да споделим и офертата с всички, желаещи да дарят). За съжаление, тази сума е абсолютно непосилна за нас, а по този начин ще се избегне ампутация на крачето, детето ще може да ходи без да е нужно да използва ортези и най-важното – ще може да тича като всички други деца!"

В подкрепа на инициативата се включват и студенти от Благоевград, които организират благотворителни прожекция на филми. Тук можете да видите къде и кога ще има прожекции.

Малката Александра е родена с диагноза фибуларна хемимелия на десния крак. Нуждае се от операции в чужбина за да може да ходи.

ЦЕНТРАЛНА КООПЕРАТИВНА БАНКА

BIC: CECBBGSF

IBAN: BG40CECB979040G7448700

ТИТУЛЯР:АЛЕКСАНДРА АЛЕКСАНДРОВА КРЪСТЯНИНА гр.ВАРНА

Нека да дадем шанс на Алекс за нормален живот.